Primer audio

¿Cómo te enteras que tienes VIH?

Yo me entere de mi contagio a través de mis hijo, tengo dos hijos, el más pequeño tiene cuatro años, él se me enfermaba mucho le daba fiebre, vómitos, diarrea, yo lo llevo al hospital y nadie me lo podía explicar, se le mando a hacer una serología de VIH, salió positiva, luego de eso repito la serología en un laboratorio privado, cuando se retiran los resultados, el niño oficialmente estaba contagiado, luego me hago la serología y sale positiva, se hace una prueba confirmatoria de VIH, que se llama waster blot que sale positiva, y con ella se confirma, hace tres años, en abril de 2015, aproximadamente, el VIH positivo en mí y en mi hijo

¿Cuál fue el tratamiento que te mandaron?

El primer tratamiento era Truvada y Nevirapina, esos tratamientos, generalmente, no son muy tolerables, te genera vómitos, diarrea, fiebre, hasta que el cuerpo te acepta el tratamiento, te adaptas porque generalmente todos los tratamientos caen mal en un mes, entonces estos vómitos, fiebre, diarrea, pero si se adapta. El único tratamiento que no es que cae mal, te pone agresivo, te pone depresivo, pero como te digo…

¿Te afectó la escasez de medicamentos?

Los medicamentos antirretrovirales lo tienes que estar cambiado porque escasea, mucha gente está tomando el mismo antirretroviral todos, de 100 un 99 toman el mismo tratamiento, llega otro y te lo cambian, en enero nos cambiaran a todos los pacientes los antirretrovirales porque va llegar uno, en enero llega ese y ese será el que tomaran VIH. Los pacientes con VIH nos mandan a tomar Bactron, para el estómago, y esa pastilla es extremadamente cara, por lo menos yo no he logrado reunir el tratamiento completo porque no la consigo de 20, 200, soberanos, y comprar un tratamiento para 21 días y más a ese precio, imposible, además que tienes que caminar y caminar y caminar pero tampoco lo consigues, al igual que el fluconazol para la candidiasis, muchas veces te mandan antibióticos por el estómago, hay uno que se consigue ni buscándolo debajo de las piedras, y si lo consigues es bachaqueado, te dicen dame 500, 700, un millón. Te tiene que hacer unos rayos x y es un dineral, yo que tengo tuberculosis me salió en 75 soberanos, figúrate tú, mi tuberculosis está alojada en los pulmones, hacerse una placa a esos costos, cada semana, es imposible, en los laboratorios, depende porque hay unos que tienen precios accesibles, pero hay unos que tienen unos costos tan exorbitantes y te dan ganas de llorar. Una hematología está en 200 soberanos y lo que estamos hospitalizados no podemos trabajar, entonces como hacen los familiares para reunir esa cantidad de dinero y hacerte los exámenes en tan corto tiempo, muy seguidos, muy continuos, a cada rato, deberían surtir a los hospitales como pasaba antes, tu ibas a un hospital y tenías tu suero, tu dipirona, tus antibióticos, tal vez no eran gratuitos, pero lo tenían, ahora tú vas a un hospital y tiene que comprar todo, los yelcos, las inyectadoras, tienes que comprar absolutamente todo, o hay o lo esconde o se lo está robando, por qué que haya tanta falta de insumos en un hospital. Los periodos de abandono de tratamientos han sido cortos porque hay personas que tienen hasta diez años y cuando recaen, recaen para morirse, yo si me puse mal una vez, pero eso fue con los primeros antirretrovirales, hay problemas para la entrega de antirretrovirales, y es un castigo, y el tratamiento. Dos veces de las que abandone los antirretrovirales fue por eso por la escasez de los antirretrovirales. Cuando estaba tomando los primeros tratamientos, Truvada y Nevirapina, se desapareció la truvada, que más nunca llego, después apareció misteriosamente, Truvada y nevirapina fueron los que tome por más tiempo, abandono tratamiento porque no había nunca había porque mientras haya una sola no te dan ninguna, abandono tratamiento, luego vuelvo a retomar el tratamiento con truvada y azetonavir, después de apareció Truvada y nevirapina, cuando había uno no había otro, abandono de nuevo y retomo con azatonavir y ya tengo cuatro meses que no antirretrovirales porque no los cambié y yo me quedé con eso y como no los conseguí, abandone. Los exámenes de carga viral, antes te lo hacían aquí, actualmente en ningún hospital público hay para realizarte carga viral y CD4. Todos los pacientes con VIH tanto niños como adultos estamos en intriga porque no sabemos qué tan alta tenemos la carga viral, que tan baja la tenemos, que tan alto tenemos los CD4, los CD4 no pueden estar muy bajos, porque al estar bajo estas mal, mis CD4 deben estar por el piso…. Yo calculo que en un laboratorio privado haciendo los dos exámenes gastaría como 3 y 4 millones de bolívares, tiene año y medio y la última que me hice fue pago, 7000 bolívares.

Segundo audio

¿Cómo ha sido tu alimentación en el hospital?

En cuanto a la alimentación para todos los pacientes es difícil sobre todo porque tenemos que estar bien alimentados, en cuestión de carnes, pollos, pescado, frutas, verduras, vegetales, y actualmente no se puede por el alto costo que tenemos en el país. Si tú te compras un pollo o una carne, no te puedes comprar las frutas, porque no te alcanza, al menos que seas una persona pudiente, y ahorita es muy difícil. Las personas con VIH tenemos que estar demasiado bien alimentadas, una mala alimentación es una desnutrición inmediata. Por lo menos, yo mi peso normal son 62 kilos, y actualmente estoy pesando 42 kilos. He perdido 20 kilos, suena increíble, pero… Aquí por menos en el hospital la comida es lenteja, arroz o pasta en el almuerzo, y lo opuesto en la cena. Si te dan arroz o pasta en la mañana, en la noche te dan arroz con lenteja y, a veces, que dan caraota, eso es todo. En la mañana te dan un atolito, no a todos, pero te dan un atolito. Antes, cuando yo estuve hospitalizada en 2015, era menos la crisis, y era diferente, aquí te daban todas tus proteínas, te daban tu arroz, tu carne, te ponían tus frutas, tus vegetales y tus verduras, te daban jugo, te daban sopa, te mantenían bien alimentado, ahorita cuando llegan las comidas, te quedas, así como… arroz sin sal, lenteja sin sal, bollitos sin sal. Según la información que a mí me dieron es porque las cavas están malas, por eso no hay proteína cárnica, que viene gente del Ministerio de Salud y lo van a acomodar y va llegar la proteína de nuevo, pero actualmente la comida del hospital es un desastre. Por lo menos para los pacientes comer lenteja todos los días no es sano, porque estas comiendo lo mismo y eso te genera el mismo problema en el estómago que te dije hace ratico, la misma diarrea, eso implica conseguir más tratamientos, porque estas comiendo todos los días lo mismo, y no todas las familias, pueden venir a traerte una arepa, a traerte pasta con un poquito de queso, no todas las familias pueden hacer eso.

¿Qué alimentos te traen de la calle?

Mi mamá, por lo menos, siempre me trae sopa o me trae arroz con pescado, arroz con pollo, mi mamá siempre trata de darme proteína porque ella sabe mi problema, que no es muy nutrida, generalmente no me traen fritura, sino jugos. A veces me traen comida, pero no todos los días se puede comprar en casa carne, pollo, hay veces en que me toca comer arroz con jamoncito frito, picadito, guisadito, porque no puedes comprar dos bistec, porque es un platero, entonces, es preferible comprar un jamón picarlo y guisarlo y con eso se come, porque actualmente no se puede comprar toda la proteína cárnica.

Tercer audio

¿Cómo te contagiaste con VIH?

Me contagio una persona cuando estaba adolescente y él murió hace ocho meses. Yo me entero de que estaba enferma por mi hijo, él se me enfermaba, le daba fiebre, diarrea, vómitos y nadie explicaba por qué le ocurría eso. Me lo hospitalizaron en el Hospital de Lidice, en el Jesús Yerena, y un doctor le mandó hacer una prueba de VIH, yo traigo la muestra, retiré los resultados y salieron positivos, luego me hago la prueba en un laboratorio privado, se me hizo una prueba llamada western blot, que es una prueba confirmatoria del VIH, se le hace a mí y a mi hijo y salieron positivas; entonces, de ahí comienza la condición de vida, porque eso no se le llama enfermedad. Comienza el tratamiento con antirretrovirales tanto para el niño como para mí, esos jarabes son muy fuertes, al punto que hay uno que se llama Caletra, que no se consigue mucho en jarabe sino más en pastillas, que le daña los dientes, le quita el calcio de los dientes, le afecta la dentadura; la Amibudina lo hace vomitar. Actualmente ya comencé con los antirretrovirales. Cuando yo comencé con los antirretrovirales en 2015, tomando Truvada y Nevirapina, cuando se conseguía los antirretrovirales y uno estaba más tranquilo, se le daban los antirretrovirales y se le hacía su carga viral y CD4 en el hospital, tanto a mí como a mi hijo. Luego se acabaron los reactivos aquí (en el Hospital Universitario de Caracas) y uno se lo tenía que hacer todo por fuera, supuestamente ahora hay para hacerse los CD4 aquí. Pero lo que te digo es que la vida con esto no es fácil, muchas veces recibes un rechazo, pero tan horrible que las enfermeras que te hacen los exámenes te tratan con asco, yo en el barrio muchas personas en el barrio rechazan mi condición.

¿Cómo era todo en el barrio?

En el barrio se enteraron por la cuestión tonta de los consejos comunales que ponen un delegado de salud y ellos pasaron por la casa preguntando si necesitaba algún medicamento especial o si teníamos una enfermedad que ameritaba que un medicamento especial. Yo le dije a la delegada de salud, era la señora Mireya, le dije que tenía la condición, ella es del Varga, trabaja como enfermera, ella debe saber cómo es todo, a raíz de que le comenta a ella, ella se lo comenta a otra persona del consejo comunal que no tiene nada que ver con salud, y por ahí comienzo la cadenita del chisme, casi todo el barrio se enteró.

¿Cómo te afectó?

Me afecto mucho porque mucha gente me veía mal, me veía como con asco, decía este tiene sida, asco, guácala, entonces me dejaban de hablar o me hablaban cohibido de acercarse o de tocarme mucho. Es ignorancia, yo también fue ignorante en algún momento porque piensan que eso se pega porque yo te toque, porque te dé un abrazo o te dé un beso, eso no es así, pero recibí rechazo de parte de muchos incluso de familiares y todavía sigo recibiendo rechazo de parte de muchos de mi familia.

¿Cómo es la relación de tus familiares luego del diagnóstico?

Horrible. A raíz de mi diagnóstico, hace tres años, me tratan con asco, la palabra es asco, no tengo palabra para describirlo. La que menos lo disimula es mi abuela, pero no hace mucho ella me dijo “tú estás podrida”, por el simple hecho de tener una condición de vida la cual no es culpa mía, y yo no elegí esto, ni tampoco busqué tener esto, porque promiscua no soy, nunca lo he sido ni lo seré. Por lo menos, mi hermano me rechaza mi enfermedad, él trabaja como tatuador, entonces, yo le digo tatúame y él me dice que compre las ajugas, yo las compro, entonces, siempre utiliza las ajugas antes con otra persona que conmigo, el las lava, las hierve, porque le da asco lo que tengo. Está bien que alguien se puede contagiar, pero si yo las estoy comprando siempre me haces esa maldad de dejarme de última, ah, porque yo estoy enferma.

¿Cómo te llevas con tus padres?

Con mi mamá tengo una relación de amor y odio. Ella no sabe separar sus problemas personales con los de los demás, y siempre hay dificultades. Yo pienso que ella está pensando en que yo me muera para quedarse con mis hijos, yo tengo dos hijos. Ella ahorita me está abandonado aquí en el hospital y ella no viene casi, y tú la ves con una presión porque quieren ella quiere darles el apellido a los niños, de que Eliecer quiere darles su apellido a los niños. Me dice que tú sabes que en cualquier momento te pasa algo, que los niños se tienen que quedar con nosotros, que nosotros los estamos criando bien, y eso lo que hace pensar es que mi mamá quiere que yo me muera, así es la relación con mi mamá. Hay veces en la que quisiera como ahorcarla porque me empuja tanto a quererme morir con muchas cosas que me dice, de hecho, muchas veces que he descuidado el tratamiento ha sido de tanto problema familiares que me hacen querer morirme y ya. En varias ocasiones yo intentado matarme, he intentado suicidarme, pero porque con esta enfermedad uno por lo general siempre se deprime mucho, uno es muy sensible o bipolar se podría decir,

¿Qué pasaba por tu mente cuando te quería suicidar y por qué, al final, no terminabas quitándote la vida?

Es que no terminaba quitándome la vida es que no, es que nunca funcionaba lo que hacía

¿Por qué?

Una vez me tomé una cantidad de pastillas exageradas y el cuerpo las rechazo, las vomite todas, casi que te digo que las agarro y las vuelvo a poner en las plaquetica, y la otra me tome un campeón y me hizo doler el estómago por dos semanas, no me mató, o sea ese veneno no sirve, no lo compres, no lo compres.

Con tu padre ¿cómo te llevas?

Por lo menos, la relación con mi padre nunca ha sido mala, por mi parte soy muy mal criada, muy grosera, pero él siempre me ha apoyado, pero eso si a él le da pena que otros se enteren lo que yo tenga, que solo un compañero de él lo sabe porque yo se lo dije, porque yo confío en él. Pero en lo que respecta, a nivel psicológico, mi papá me trata muy bien. Económicamente, él es el que corre con mis gastos, a pesar de no ser mi papá biológico, él es el mi papá de crianza desde que tenía nueve meses, ahorita tengo 26 y todavía se cala mis malcriadeces, pero nunca he tenido mala relación, todo era bonito. Antes de la enfermedad mi papá sentía celos, se me acercaba a alguien o un chico y papá tenía celos, me decía quién es ese, no andes con hombres, pero después de la enfermedad, como sabe que decidí quedarme definitivamente soltera, pues ya es diferente. Con mi mamá no hablaba mucho, yo le di a mi hija a mayor para que la criara y solo hablamos de sus necesidades y listo.

¿Por qué le diste tu hija a tu mamá?

Porque yo quería trabajar, nunca he sido una persona que le guste depender de los demás, o sea yo trabajo me compro mis cosas, segundo, yo era una adolescente, estaba en la calle de los 15 años, muchas veces me fui de la casa, de hecho yo quedé embaraza y tuve mi hija a los 16, el tiempo antes del embarazo, eran peleas en mi casa, me iba de la casa, a casa de cualquier amigo, todos los adolescentes quieren hacer lo que quieren, pero yo quise hacer lo que quiera pero siempre quise trabajar, yo le di la niña a mi mamá, trabajaba pero quería rumbear también; entonces, decía que voy a salir del trabajo y voy a estar atendiendo muchachos, no voy a rumbear, no puedo echar vaina. La relación era solo hablar de lo que necesita la niña, te lo llevo tal día, iba compartía con la niña y otra vez regresaba a lo mío. Mi mamá y yo no congeniábamos mucho porque ella durante mi infancia me maltrato mucho, tanto psicológica como físicamente.

¿Tú nunca quisiste acercarte a tu hija?

Al principio, no, porque yo no quería quedar embaraza, entonces, dije vamos a tenerte, porque yo estoy en contra del aborto, o sea yo no me la iba a sacar y decidí tenerla. Obviamente uno madura y se da cuenta de las cosas, yo amo y adoro a mis hijos, a los dos, tanto a la hembra como al varón. En mi etapa de adolescente yo no quería a la niña, de hecho, una vez la bañe con agua del tanque, yo iba a salir y mi mamá me reclamo porque no la bañaba antes de salir, hubo ese problema y la bañe con agua del tanque, la bañe con el agua fría. Ella es una niña súper pila en cuanto a la religión, pues ella te predica, y trata de convertirte a la religión de los testigos de Jehová, te lo hace, lo hizo con el hijo de mi madrina de 14 años. Antes de que me hospitalizaran, los estaba atendiendo mi abuela, pero ella es muy floja y no les quería hacer desayuno, ella pensaba que darle pan y leche era comida, entonces, mi hija se metió a mi cuarto, saco el pote donde echo la harina pan, se metió a la nevera, sacó mortadela, sacó huevo, busco mantequilla, busco mayonesa, hizo una masa, prendió la cocina, hizo cuatro arepas, hizo un revoltillo, para ella y para su hermano.

¿La niña sabe que tú tienes sida?

No, ella no sabe nada de mi enfermedad porque ella no está en edad de asimilar eso, es demasiado inocente y no está en capacidad de asimilar lo que acarrea mi enfermedad.

¿Y tampoco se ha enterado de que su hermanito tiene VIH?

Por eso tampoco se le ha dicho nada. No se le ha dicho nada hasta que esté en una edad de que ella lo pueda asimilar, y que sea como un secreto, que ella no vaya a salir a decir oye mira mi mama me dijo que tengo VIH, y todos los demás se enteren de que tengo esta enfermedad y la del niño. A mí lo que más me duele es que me rechacen al niño porque él no es culpable de lo que pasa, en todo caso la culpable soy yo, entonces, el hecho de que me rechacen al niño, no me gustaría, por eso a mi hija no se le ha comentado nada sobre mi enfermedad.

¿Te causó problemas cuando tu mamá se enteró que el niño era seropositivo?

No, en ese momento, me apoyo mucho, de hecho fue a la primera persona que llamé para decirle el diagnóstico, aparte de una prima que apoyo, que no me dejaban desfallecer porque esto es una tristeza, y al caso iríamos yo pudiera decir que yo me lo busque porque quien tuvo relaciones sexuales fui yo, no el niño, pero el hecho de que el niño esté contagiado me deprime, me deprimió en el momento y todavía me deprime. En momento esto bien y caigo en cuenta de que en algún momento él pueda reprocharme el hecho de que él también está contagiado, por lo menos a mí es algo que hasta el sueño me quita porque si uno se pone a pensar y duele. Mi mamá me apoyo mucho, actualmente el niño no está tomando antirretrovirales porque en Maracay no se consiguen, y él vive con mi mamá porque yo vivo enferma, a veces por descuido, a veces por las condiciones en las que vivo. Porque a veces yo digo que no quiero vivir dejo de tomar pastillas y me muero, qué carajo, después pienso que a los que les va dar más dolor que muera es a mis hijos.

¿Cuáles son las condiciones en la que vives?

Yo vivo en una casa donde el cuarto donde duermo tiene humedad, eso me afecta a mí, actualmente tengo tuberculosis pulmonar, y eso me afecta a todo lo que tiene que ver con sistema respiratorio, yo no tengo ventilación en mi cuarto, vivo al lado de aguas negras. Eso salen muchos los olores, los mosquitos, entonces, me pica un mosquito y me da la chicungunya, me dan unas fiebres locas, esa rompe hueso, y siempre me enfermo por cómo es donde vivo. Generalmente me enfermo y no puedo atender a los niños y por eso es que ellos están más tiempo con mi mamá.

¿Qué tanto extrañas a tus hijos en este momento?

Demasiado, yo paso peleando todo el día con ellos porque ellos se pelean, se gritan, pero esas cosas son necesaria, son bonitas, se necesitan, de hecho salí hacerme un examen la semana pasada y deje a los niños en la casa, subí a una casa que tenemos en la playa, entonces, llegué y vi la casa vacía, estaba aburrida, por qué con quien peleo, con qué excusa pego grito, me molesto, sino tengo a mis hijos. Ellos a veces se ponen a peinarme y se pelean por la mitad de mi cabello para peinarme y hacerme masaje, ellos estaban de vacaciones, mi hija una vez estando enferma y esperando tener un poquito de fuerza para levantarme y venirme al hospital, mi hija me hacía las arepas, a mí no me daba hambre, yo no comía, pero hacía el esfuerzo para hacerme las arepas, mi hija me atendía. En cuanto al varón, venía peinarme y sobarme cuando su hermana me estaba atendiendo mucho, te hago un masaje, y me empezaba a golpear y a sobar. El hecho de que me preguntes que tanto los extraño, si me pones diez te diría mil, y si fuera por mí ellos vivirán conmigo porque un niño no está mejor con nadie que con su mamá, porque muchas veces mi mamá me dice que ellos pasan hambre y de pasar hambre ellos nunca pasan hambre, que no comen la cantidad que allá, sí, pero es que mi padrastro es mecánico, lo que yo gano en un mes mi padrastro lo puede hacer en una semana.

¿A qué te dedicabas?

Era vigilante, trabajaba 24 por 24, o a veces lavaba ropa, limpiaba casa, pero es que yo no tengo una empleo estable porque yo no estudié y ese es el problema que tengo actualmente, y ellos no han pasado hambre, ellos se tienen que adaptar a la forma en la que van a vivir conmigo, si se come una sola vez en la mañana, tarde y noche, ellos deben adaptarse a eso, pero no es que van a comer diez veces en la mañana, en la noche y en la tarde, si en el momento se puede, coman, pero ellos deben adaptarse al modo de vida en el que yo tenga porque yo soy su mamá. Se lo he dicho: si yo me recupero de un todo, mi hijo se viene para acá, porque yo como madre los necesito, porque eso lo que me da fuerza, yo me estaba muriendo y yo no me hubiese levantado, así sea a la mecedora a tomar sol, era ver el esfuerzo de mi hija de estar conmigo, yo si valoro el esfuerzo de tener mis hijos, no lo hacía. (28:00)

¿Tu pareja jamás te dijo que te tenía VIH?

Nunca, de hecho, antier vino un tío que él conocía y me dijo que él contagio a muchas mujeres en Los Valles del Tuy, a muchas, porque él a nadie le dijo su enfermedad. La hija de crianza de este tío murió porque él la contagio, la tristeza de ella la hizo morir, ella le tuvo un hijo que gracias a Dios está sano, pero muchas mujeres no, él las embarazo y muchos de sus hijos, por no controlarse, tuvieron sus hijos contagiados. La diferencia con ella es que a mi hijo yo lo contagie por la lactancia materna, no porque nació con la enfermedad. Él fue mi pareja en la adolescencia, cuando me iba de la casa, y luego de que tuve el niño, nos encontramos nuevamente, a mí me seguía gustando él y yo a él y pasó lo que pasó y listo.

¿Durante ese tiempo nunca te hizo infiel?

Sí, él siempre tenía una por allá otra por acá y, de hecho, por eso, nos separamos, porque no aguantaba el peso del cacho. Tuve al varón y nos conseguimos por casualidad en el bulevar de Sabana Grande, comenzamos hablar, allí fue el momento del contagio porque solamente fue una vez, luego yo tuve una discusión con él y dejamos de tener relaciones. Después, yo tengo a su hermana en redes sociales, y yo veo que el coloca una foto de él en la que pone te vamos a extraño, cuando le pregunto por chat, me explica y me dice que murió por Sida. Ya yo tenía mi diagnóstico, ni idea de que había sido él, ni lo sospeché, y no solo fue a mí, fue a la muchacha que te comenté, que mi tío crío, fue a la mamá de su otro hijo, y como siete y ocho mujeres más que salieron contagiadas. Él era del que te conozco, estamos junto y chao, y tenía mucha suerte para las mujeres, entonces, cuantas no habrá contagiado por no hablar claro, está bien que no lo digas, pero hay métodos para cuidarte y a él no le importó.

¿Tu seguías enamorada del padre de tu hijo?

Yo siempre quise estar con él, pero eso de soportar una mujer diferente todo el tiempo, yo no podía con eso y decidí terminar la relación. Si tú me preguntas todas las cosas sobre él y yo las recuerdo.

¿Qué pasó por tu mente cuando te enteraste de su muerte?

No sé si me dolió más que lo que me alegro. O sea, me dolió porque lo quería a pesar de que él no era una buena persona. Pero a la vez me alegró porque yo dije que ya se acabó, y ya más nadie va tener que sufrir de esta enfermedad, porque esta condición de vida es un sufrimiento, si tú no comes bien, si tu ejercitas y no tomas tratamiento, te mueres, y no es justo que por el hecho de que a él lo contagiaran, él contagie al mundo entero.

¿Cuándo tu enteras de tu diagnóstico le reclamaste a él?

No le reclame, yo simplemente lo llamé y le dije que se hiciera una prueba de VIH con el método Elisa, fue el único que no se lo hizo porque yo llamé a cinco exparejas y todas se las hicieron, hasta el papá biológico, quien yo pensaba que me había contagiado porque no se quería hacer la prueba. Me dijo para qué, no me llames; le digo que esto se podía convertir en un caso médico legal porque si se enteran que yo me contagie por ti y contagie al niño vas ir preso, así que es mejor que te haga la prueba a que te busque la policía solo para que te hicieras una tonta prueba de VIH. Resulto que fue él porque después su hermana me dijo que murió de Sida.

¿El papá de tu hijo se enteró que tenía Sida con esa prueba que se hizo?

No, es que él no se enteró en el momento, ya él lo sabía, mi tío lo vio en el Rafael Rangel, todo los que van para allá es porque son seropositivos, porque allá solo hacen carga viral y CD4, él lo vio sentada allí, porque él no le digo a la hija de mi tío que estaba contagiado, pero si él le dice que tiene Sida, ella se hubiese cuidado. Cuando ella tiene su diagnóstico, a ella la mandaron al Rafael Rangel y, casualmente, él estaba allí. Él siempre lo supo, pero nunca lo dijo, y no le importó contagiar a muchas personas, a personas que lo queríamos.

¿Qué es vivir con VIH?

Vivir con VIH es una carga sobre todo en mi caso porque no es solamente mi cuerpo sino también el de mi hijo, es una carga porque tienes que comer bien, imposible comer del todo bien por lo menos para una persona clase de baja como yo, tienes que ejercitarte pero el mismo virus te hace estar cansado muchas veces, no te puedes ejercitar, tienes caminar, debes tomarte los antirretrovirales, no siempre los consigues, tienes que aguantar el rechazo de mucha gente cuando se entera, que es una de las peores parte, nosotros somos muy depresivos, y todos nos afecta más de lo que deberíamos, yo cuando siento que la gente me rechaza, siento que la gente me está golpeando, el hecho de pensar de agravarme y tener Sida es algo que vuelve a loco a cualquiera. Con la situación país uno no sabe en qué momento no vayas a conseguir ningún tipo de antirretrovirales porque, actualmente, todos están tomando el mismo antiretroviral. Se acaba ese y le vuelven a cambiar a todos por el mismo antirretroviral, por otro igual. En algún momento muchas personas con VIH, que no pueden mantenerse bien en cuanto a físico, se van a morir y van a llegar a etapa sida y se van a morir, porque no se alimentan, porque no tienen sus antirretrovirales, porque no se pueden ejercitar. Porque no están tranquilas, el hecho de cómo están las cosas, eso también te afecta el organismo, el organismo no tiene nada que ver con la situación país, pero tú te deprimes, y se deprime tu organismo, una persona con VIH está triste y es como el organismo se te entristece también. El hecho de pensar en SIDA no es fácil.

¿Cómo analizas el paso de tu vida estando aquí sola?

Estas últimas semanas en el hospital han sido horrible porque no estoy haciendo nada aquí, aquí no me están colocando nada. Mi familia y no me traen ni agua. El hecho de estar sola aquí me deprime, le presione a la doctora para ir a un psiquiatra, tengo problemas porque peleo con mis familiares para que estén acá. La única persona que quiere y puede estar aquí está embarazada y no puede atender a un paciente. Muchas veces aquí no hay médicos y me dan fiebres altas y no tengo un familiar que me diga que tengo fiebre, yo estoy anémica desde 2015, algo inexplicable para los médicos, me tienen que hacer una biopsia. Con la anemia pierdo fuerza, me caigo, me levanto y me mareo. Ayer mis padres estuvieron aquí y la doctora hablo con ellos, y les dijo que no podían dejar sola todo el día. Nunca hay un familiar que esté allí cuando pasa algo.

¿Y tu hermano?

La relación es odio, es muy fuerte. Mi hermano siempre fue el consentido de mi mamá, es alcohólico, nosotros tenemos muchos problemas por lo que hace cuando está borracho, hay discusiones y golpes, especialmente porque no respeta lo ajeno.

¿Cómo está tu hijo?

Él está bien a pesar de que actualmente no está recibiendo antirretrovirales, no lo recibe porque el hospital de allá (Maracay) es distinto al del Universitario, que no había reactivo y que nosotros no teníamos el dinero para pagar en un laboratorio privado un CD4 y una carga viral que son extremadamente caros. Yo no puedo dejar de darle de comer para esos exámenes, que salen en 400 millones de bolívares una carga viral, los CD4 se lo harán acá, él come mucho, es muy fuerte, él no depende tanto de sus antirretrovirales. Él tenía la carga muy alta porque estaba amamantando y luego, a los meses, tenía la carga viral en 10 y estaba indetectable y yo no había bajado ni la mitad de las copias del virus. Es muy fuerte porque le gusta comer, hasta arroz solo come.

¿Tú no quiere decirle a tu hijo que tiene VIH?

Yo hago diligencia para que esté en control acá, el a medida que va creciendo le van a cambiar sus antirretrovirales de jarabe a pastilla, y le colocaran psicología, quien debería informarle a él su condición es la psicóloga, yo como su mama no sabría explicarle, él va estar indetectable, en algún momento, se lo diremos, si quiero que lo sepa porque debe cuidarse solo, pero jamás lo haría yo.